Maladie d’Alzheimer : l’accompagnement du malade est capital

En France, la maladie d’Alzheimer touche 860 000 personnes dont 350 000 bénéficient d’une prise en charge par des professionnels de santé. Tout l’enjeu pour ces accompagnants et d’entourer subtilement le malade sans le transformer en objet.

Dans ses symptômes les plus connus et les plus perceptibles, la maladie d’Alzheimer se caractérise par une “perte progressive de la mémoire et des fonctions cognitives ainsi que divers troubles du comportement”. En cause : le développement de plaques séniles et une dégénérescence neuronale au niveau du cortex cérébral.

Dans les premiers stades de la maladie, le patient est d’abord touché par une perte de la mémoire immédiate. Les symptômes évoluent par la suite vers des troubles cognitifs tels qu’une altération du langage, des sautes d’humeur, des difficultés d’orientation dans l’espace, une difficulté à réaliser des gestes pourtant habituels, jusqu’à l’impossibilité de reconnaître des proches de sa famille ou des amis.

Si 70 % des malades peuvent vivre à domicile, le stade plus avancé de la maladie d’Alzheimer nécessite une hospitalisation durable. Avec le temps, la maladie d’Alzheimer se caractérise en effet par des troubles de la motricité. Aux troubles de la mémoire et de la cognition s’ajoute alors une perte progressive d’autonomie physique qui complique encore plus la vie des malades et des familles.

Il arrive alors un stade ou l’entourage n’a plus le choix que de confier son proche à une institution spécialisée. Des accompagnants auront la responsabilité d’accompagner le malade jusqu’à la fin de vie avec le souci constant de garantir sa dignité et de préparer le malade et sa famille à la séparation ultime.

Parallèlement à l’accompagnement, des traitements médicamenteux existent. Si ces derniers n’ont aucun effet curatif – rappelons qu’il n’existe actuellement aucune solution pour stopper la maladie – ils permettent cependant de minimiser l’impact des symptômes mémoriels et cognitifs.

Ces traitements n’ont pas qu’un effet positif sur le malade. Ils permettent aussi d’améliorer les conditions dans lesquelles l’accompagnant entoure la personne affectée par la maladie d’Alzheimer. Le professionnel de santé peut alors valoriser ce que le malade peut encore faire et donc le stimuler mentalement dans le cadre d’une stratégie de rééducation et de réhabilitation cognitive.

Malheureusement, une décision récente des autorités françaises de santé pourrait conduire au déremboursement partiel de ces traitements médicamenteux, compliquant considérablement la vie des malades, des familles et des professionnels de santé. Dans un avis, la Haute Autorité de Santé recommande en effet d’abaisser le “service médical rendu” de quatre médicaments avec, à terme, un déremboursement de ces traitements par l’Assurance maladie.

Dans son avis, la Haute Autorité de Santé note que ces médicaments n’ayant pas d’effet curatif, ils constituent des “médicaments de confort”. Mais pour la  communauté médicale, cet avis n’a aucun sens dès lors que l’on prend en compte les apports de ces médicaments pour l’amélioration des conditions dans lesquelles l’accompagnement des malades est réalisé.

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